179. 関東元気会に参加しました - 2023.3.19

アメブロでブログを拝見していた、まゆさんの呼びかけの舌がんのオフ会に参加しました。

11名も舌がんのかたが集まるというはすごいことだと思いました。

治療後の経過やドクターと合う合わない、食事のこと、障がい者の手続きのこと...経験しないとわからないことを、わかるひとたちだけで、盛り上がりました。

元気を頂きました🌊

生きていることが当たり前ではないので、少しでも楽しく生きましょう、というお話しに共感しました🍀...辛いことも多いけれど、自分が楽しめることなり幸せになれるリズムを何とか見つけて、自分なりに自分のことに折り合いをつけるといいますか...

名古屋からお見えのかたがたもお会いできて嬉しかったです。とんあかさんとは、里奈ちゃんのお話しができたことも、ありがたかったです。

幹事のまゆさん、ありがとうございました。美味しい素敵なお店でした🌟

わたしは術後の１～２年は、ぜんぜん舌が動きませんでした（半切でしたが、再建したほうは術後の放射線の照射の範囲に入っていたので、皮弁もより固くなったように思います）。

３年目に入ったころから、健側に引っ張られるように、再建したほうも少し動くようになりました。

具体的には、上の前歯の裏側の付け根あたり（はぐき）には、治療後しばらくは、残っていた舌が、その位置には届かなかったのです。

２年目になって、残っている舌が、そこに届く（つく）ようになって、あれ？動きがよくなった！ってはっきりと違いを感じたことを覚えています。

わたしは術後８ヶ月後に職場復帰しました。復帰後は、以前と同様に会社で研修の講師をすることがありました。

事後のアンケートで「何を言っているのか　わからない」とか書かれて本当に泣きそうになりました。

必死に、復帰してからも以前と同じように話す業務を続けていたのが強制リハビリになったと思います。

というような趣旨で元気会でもお話しをしたつもりでした。

でもリハビリというより、再建材料が手首のほうが柔らかくて自分の１年目の頃より滑舌がよいな（わたしは再建はふとももから）、とかも冷静に思ってしまいました。

元気会の当日、わたしが話しそびれたことが１つありました。

わたしが７年前に自宅療養中に発声・構音の参考にした資料のことです。

今も Web サイトが確認できますので、URLを紹介させて頂きます。

亜全摘の手術をご経験されたかたが、upしてくださっています。

わたしが自宅で発音のリハビリ当時、本当に参考になり助かりました。

大阪がん患者団体協議会加盟団体　口腔・咽頭がん患者会

https://cancer-of-h.jimdofree.com/

トップページから　舌がん患者のための特別教室

メニューから 　リハビリのための発音（構音）訓練マニュアル　PDF

※許可を得ずに紹介をさせて頂きました。関係者のかたがご覧になって、わたしの紹介の仕方等に問題ございましたらご教示下さい（お手数ですが Ameblo からメッセージを下さい）

個室で気兼ねなくお話しできて本当に良かったです-✨

...楽しかった晩の翌朝の関越（４時に出て💦...９時始業）

P.S.

さっき、新潟のほうの住まいで、WBC準決勝 3/21 朝を見てサヨナラ勝ち最高って、試合が終わって、さあ買いもの行こうって外にでたら、同じタイミングでお隣のかたも外に出ていて、通路でお互い笑いながら、勝ててよかった～って😃（わたしと同世代の男性のかた）

それにしても明日 3/22 の決勝を見れるかたがうらやましい...米国時間なんだからデーゲームならこっちの朝４時か５時からで余裕で観れるのに😢

...なんで平日なんだろ（今日は日本が祝日でラッキーでした）