80. Nicotto - 頭頸部がん患者と家族の会 - 総会 - 2019.6.16

昨年は海外出張の移動日で行けなかったニコットの総会、今年は行けました。上野公園の池のほとりのクラシックな中華のお店で、楽しいひとときを過ごせました。総会は、役員の変更、会則の変更の確認など。"ニコットだけでなく、ときにはホロットもあります" との会の事務局側からのお茶会のご紹介に、じわっと🍀...そうなんです、ニコットできないときがあってもいいんです...

その後は楽しい飲み会...🍺...が最高で、No beer, no life という舌がん経験者のかたのブログを思い出しました✨

あと..."頭頸部がんは、吞兵衛のかたのがんといわれていますからね- "  という放射線科ドクターの爽やかな笑顔、なぜか思い出してしまい...💦

今回たまたま同じ円卓を囲んだ、昨年末の忘年会 / 半年ぶりの、舌がんの同じ術式のかたが、とても滑舌が良くなり、半年で凄いなって思いました。わたしも当日、おかげさまで？術後 "８年" と勘違い？されるほどになりました。お酒のせいでしょうか？実際は、手術後３年半、退院からだとやっと丸３年が経過した段階です。

４年目に入ったころから、自分で体験しています新たな話...再建した側の舌に歯をあてると接触を感じます。実際は、大腿皮弁であり、血管だけをつないだだけなので、何も感じない、と言われてはいました。今年の初めくらいから感覚が生じて（？）、びっくりしました。また、本当の味覚とは違うと思いますが、お食事のとき再建側も、辛いときは辛いなって再建した舌でも感じます。

以前は、手術した後の患側は、おそらく、ほほの内側と歯茎とで味覚を感じていたのですが、今は再建したほうの舌でも何かを感じることがあり、普通の味覚になりました。舌のうち健側の半分は、放射線治療の影響がそれほど無かったからかもしれません。

大人でも人によってはNGの "超激辛" は今でも無理ですが、普通の辛いのは大丈夫です。人と一緒のときの食べる速さも含め、食事の不自由さは、４年目に入ってまもなく、ほぼ完全といってよいくらい無くなりました。いろいろあって、術後１年以上たった後に１本だけ（放射線治療の反対側で）抜歯しましたが、残っている元気な歯たち、引き続き大事にしていこうと思います。

可動性は、前に少し書かせて頂きましたように、コンマ何mmの世界かなと思いますが、舌の残った半分とそれに引っ張られる再建側も全体的に、今なお、少しづつ動きが良くなっているような気がします。これは、先日、仕事で海外と少し長めの電話会議があり、英語で話さないといけなかったのですが、話しやすくなったので気づきました。もっとも、言い易い英単語が慣れて無意識に出てくるようになったからかもしれません。

...やっと、小線源治療あるいは超選択的動注放射線治療という手術ではない初発の治療（機能温存型の治療）への未練が無くなりました。あくまで私の場合ですが、結果的には手術（とその後の術後化学放射線治療）で良かった、ありがたい、という気持ちでいっぱいです。

ステージ IVa でも、ここまで、きました。がんは、不安でいっぱいの時期は、どなたでもあると思います。ぜひ希望を持ってください。そしてみんなで患者会で、幸せな時間を過ごしましょうね🌊

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