181. 京都にいる息子に体重計を届けて帰りに滋賀のサバイバー仲間と再会 - 2023.5.6

GW はカレンダー通りでした。ですので水曜から日曜までがお休みでした

5/2 火曜の仕事の帰り、そのまま東京宅に深夜に戻りました

5/3 水曜（憲法記念日）

自宅でのんびり。ベランダの鉢を整理しました。レモンの花が咲いてきました。

オリーブの木が育ってきたので、もう３～４本を試すことにしました

あとは虫よけ的なローズマリー

新聞で日本国憲法のこととウクライナのことを並べて読んで、平和であることに感謝します

わたしの父方の祖父は軍隊にいたことがあったそうでしたが（いわゆる職業軍人）、父でさえその話を聞いていないことは、わたしには想像でしかありません

先人のかたがたのたいへんな労苦があっての平和ということは、忘れないようにしたいと思います

5/4 木曜（みどりの日）

千葉県内某所で、義父が主催されている恒例の BBQ

去年のその GW恒例の BBQは、その公園の BBQサイトの貸し出しに１グループあたり人数制限があったことと、妻と次男が新潟のわたしの単身宅にきてくれて佐渡島に遊びに行ったので、不参加でした

ですので、2019年以来の４年ぶりの参加でした

5/5 金曜（こどもの日）

４月から京都で新社会人をしている長男が、体重計を持っていくのを忘れたとのこと、様子見がてら、みんなで届けに行きました

長男はもともと大学の近くに下宿していましたが昨年末に部屋を引き払って、今年になってから数ヶ月間、東京宅に一緒に住んで、用事があるときだけ大学にいってました

彼に届ける体重計を入れていた紙袋が、東京駅に行く途中の地下鉄の車内で破れて（網棚から引っぱったときその兆しがあってキャッチして体重計は落とさずに済みましたが、取り出してあった単３電池が何本か車内の床に散乱💦）、ちょっとバタバタしました

長男、簿記の試験が日曜にあるので連休もずっと京都にいるとのこと

元気に働けているようで安心しました

次男も長男の部屋で動画を一緒にみたりして、ごきげんでした

職場との位置関係から推測するに、東京でいうとおそらく下北や三茶あたりの単身者用の一般の賃貸に住んでいる感じ

でも電車に乗ったりせず、その賃貸マンションから歩いてすぐのところに、御夕飯だけの営業の美味しい和風の食事処があるのが京都だなって思いました（妻が息子の住所からその店を検索し予約）

5/6 土曜

午前中は八瀬（比叡山のふもとあたり）の 瑠璃光院 に行きました（インスタ映えで有名なアングルにならってわたしも撮りました...記事の冒頭の写真です）

午後、長男はワイシャツが２つしかない、とのことなのでワイシャツの買い物につきあう

...ローテーションどうしていたのか不明

毎日洗濯？京都は黄砂があるので外に干せずに室内干しとのこと...話がよくわからない...

土曜の夕方、妻と次男はまっすぐ京都から東京に帰りましたが、わたしはその新幹線を米原駅で途中下車しました

滋賀のサバイバー仲間、まりもさんと待ち合わせをしていました

ちょっと早めの時間でしたが、御夕飯をご一緒しました

一昨年の夏に滋賀でお会いして以来、ほぼ２年ぶりでした（2021.8.8 のときは、わたしの長野への出張の帰りに寄り道...岐阜で働いているわたしの大学のときの同級生に会って、その勢いのまま滋賀へ...）

今回はイタリアンバルを予約してくださっていて、筍のリゾットを美味しく頂きました

お互いの滑舌の調子のことやお仕事のこと、サバイバーシップの活動のことで盛り上がりました（わたしのほうのニコットについては、あまり話せるほどの自分の参加はできていないのですが...）

まりもさんから Team ACC（ACC; Adenoid Cystic Carcinoma 腺様嚢胞がん / せんようのうほうがん）の活動のその後のこと、メンバーのご遺族のかたとの交流、がんサポ喫茶のオンライン会のお話しを伺いました

わたしはもう、がんのドクターのフォローは無いのですが、まりもさんがフォロー通院でどのようお話しをドクターとされているか、興味深いおはなしを伺いました

ご自身の体調のことだけではなくて、ACC のアドボカシー（たとえば希少がんであることでの保険適用がない治療や医薬品へのアクセスのための活動）というのでしょうか、そういうことのお話もできる先生でいらっしゃるようで本当にご縁を大切にされていらっしゃいます

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まりもさんのブログです🍀

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舌がん（扁平上皮がん）は治ることも珍しくありませんが、ACC は症例も少なく、また、根治ということへの確率といいますか難易度が全然違うことでの経過の時間軸が違うなって感じました

進行が遅いことで、治療や経過観察を続けながら、十分なご準備をされて旅立たれたかたのお話しを伺いました

まりもさんとお話しができて、楽しい話もたくさんありました

だからというわけではありませんが、いまブログを書きながら、昨晩のまりもさんとのお話しのなかで印象に残ったこと...って思い出すなかで、まりもさんのサバイバーのご友人のかたのエンディングノートのお話をうかがいました（きちんとご準備されていらっしゃった）

わたしは昨晩、自分もエンディングノートを買ったことがあったことを、すっかり「忘れて」いました

わたしが手術後10日間くらいたったある日の病理の説明で、リンパ節に転移して節外浸潤もあったとドクターから伺い、追加で術後の抗がん剤や放射線治療を予防的におこないましょう、ということが決まった頃でした

ショックで、通販でエンディングノートを買いました

そのことを昨晩、自分のことなのに、すっかり忘れてしまっていたことに、ブログを書いている今、気がついたのです

喉元過ぎれば...なのか、自分があのときは自分なりに自分の死と向き合ったのに、それを忘れている自分に、とても驚いています

たしか「星の王子さまのエンディングノート」という可愛い表紙で、これから抗がん剤や放射線をして、それでも再発して難しい状況になったら、書こうと思いました

銀行の暗証番号とかの事務的なことは、趣旨をよく理解できました

ただ、楽しかった思い出とか妻と知り合ったときのことを書く欄があって、とても書けないなってそのとき思ったことを、いま思い出しています

※写真を追記...日曜にブログ書いているとき東京宅で見当たらなくて、あれ～どこにしまったっけ、ま、いいかって思っていたら、新潟の単身宅に「森田童子 全曲集」の本（譜面、わたしは楽器は何もできないのですが何故か）を持っていっていて、その隣に紛れて？（なんでセットにしていたのだろう？）一緒になっていましたのを火曜に発見...それにしても森田童子と星の王子さまのエンディングノートを遺されてしまったほうもちょっと...困っちゃいますよね...

    前回（2021.8）

5/7 日曜

昨晩は 23時半くらいの帰宅でしたので今朝はゆっくりで、これから午後、京都のおみやげを持ってわたしの両親の家（歩いて 10分くらい）に行きます

妻は妻の用事で都内へ

次男（中１）は明日の学校の準備

（京都の長男の簿記の試験は夕方って言ってたかな）

GW の最後は、それぞれの１日という感じです

わたしは会社で GW ならではのお仕事があった部署にも、幸い緊急案件は生じなかったので、明日 5/8 月曜の（超）早朝に新潟に戻ることにしました

あと少しだけ、のんびりしようと思います

カレンダー上の連休は今日までですが、みなさまどうぞ良い一日をお過ごしください🌊